Logan Pacl stands out among teenagers. At 17, he faces a rare illness known as Sanfilippo syndrome. Often called “childhood Alzheimer’s,” this cruel disorder gradually takes away a child’s cognitive skills, mirroring the effects of Alzheimer’s in older people. But he keeps fighting and uses social media to spread awareness about his condition.
At first, everything seemed normal.
Logan Pacl’s life is a battle against time. Diagnosed with Sanfilippo syndrome, often known as “childhood Alzheimer’s,” the 17-year-old from Silverdale faces a relentless genetic disorder that viciously strips away the very essence of childhood. Caused by a single defective gene, this neurodegenerative disease attacks the brain and spinal cord, leaving behind a cruel wake of lost abilities, seizures, and constant pain. It’s a ticking time bomb, as most children with this terminal illness don’t survive beyond their mid-teens.
For Logan’s family, the heartbreak began early. Born in 2007 with his twin brother Austin, Logan seemed like any other healthy baby. Both boys hit their developmental milestones—until Logan began to fall behind. A year in, the red flags emerged: while Austin was speaking, Logan remained silent. The difference between the brothers grew, signaling the start of a devastating journey.
Sanfilippo syndrome doesn’t just rob children of their future—it erases their past.
Then the news of the diagnosis hit the parents, something no one could have anticipated.
As Logan’s condition worsened, with chronic infections and a noticeably swollen belly, Noelle and William were left searching for answers. In January 2010, they learned that Logan had Sanfilippo syndrome, a terminal illness with no cure or treatment, and a life expectancy that typically extends only into the late teens. “I’ll never forget the day we got the phone call. The genetic counselor on the other end went on and on, and all I thought was, well get to the part on how we fix this. Then she said it, ’This disease is terminal, and there is no cure or treatment,’” his parents recall.
Noelle recalled her initial reaction, grappling with the news that the disease was terminal. The weight of the diagnosis was overwhelming, leaving her with a heart that felt as though it had dropped into her stomach. The severity of the situation rendered her unable to process much beyond the devastating reality.
Noelle described the experience of mourning not just the child she had but the life she had envisioned for him, a life that was abruptly stolen away. The medical advice they received was minimal and unhelpful, simply advising them to take Logan home and cherish their time with him. This lack of concrete guidance only deepened their sense of helplessness.
In their search for hope, Noelle and William discovered an experimental stem cell transplant through online research. Inspired by the success of another mother’s child, they decided to pursue the same treatment for Logan. So, Pacl went through a tough three-month treatment that was basically a bone marrow transplant. He had to endure chemotherapy to wipe out his immune system so it could accept the new stem cells. It was a risky procedure, but it seems to have helped with some of Logan’s physical symptoms.
His mother uses social media to spread awareness about his condition.
At 17, Logan’s life is very different from that of most teenagers. Losing his ability to speak at a young age was tough for him and his family, but over time, he’s become more easygoing. “Life with Logan is anything but typical. Each day is a battle to maintain the skills he still has,” his mother Noelle said.
Since 2020, Noelle has been a vocal advocate for Sanfilippo syndrome, using TikTok to share her family’s story. Her videos have reached a global audience, raising awareness about the disorder and encouraging other parents to seek early diagnosis for their children.
Although Logan’s future is uncertain, the Pacl family is committed to making the most of their time together. Noelle and William used to avoid thinking about what lies ahead, but now they focus on cherishing every moment with Logan and ensuring he enjoys his time to the fullest. Noelle notes that among Sanfilippo parents, there’s a bit of a joke that all their children seem like siblings, sharing similar features like bushy eyebrows, a low nasal bridge, and large, round stomachs.
Even with the demands of caring for Logan, Noelle keeps life as normal as possible for Logan’s siblings, Austin and Aidyn. She acknowledges that having a brother with special needs can bring its own set of benefits.
As for sharing Logan’s journey online, Noelle remains thoughtful about what she posts. While she plans to continue sharing, she’s careful to respect her family’s privacy. “We just live in the moment,” his mother said. “And if something comes up, and we’re like, we can make that, we’ll do it.”
People in comments react differently.
Mostly people express support and empathy.
- You take the most wonderful care of him. You are the greatest mom. © lauralang1108 / Instagram
But some show a bit of skepticism.
- Genuine question, what is your plan when you are gone? © devin_abq.505 / Instagram
- I just wanna know why it’s necessary. People have to publicize their children’s conditions. Why do people think that we all wanna know what’s wrong with your child? I feel sorry for the parents, but I don’t know why you want to put this all out there. I’m sure you have support group publicizing putting your child out there like this. © marlawomble / Instagram
Today, conversations about living with disabilities are becoming more open, especially on social media. Celebrities are sharing their experiences as parents of children with special needs, helping to normalize these discussions and inspire others. This shift fosters understanding and empathy, creating a more inclusive environment for everyone.
Dei à luz um filho depois de 20 anos de espera e tratamento — quando meu marido o viu, ele disse: “Você tem certeza de que este é meu?”
O dia em que meu filho nasceu deveria ter sido o mais feliz da minha vida. Em vez disso, foi o dia em que meu mundo inteiro começou a desmoronar. Quando meu marido finalmente apareceu no hospital, o que ele disse me deixou questionando tudo.
Estou casada com meu marido, Ethan, há 21 anos. Durante a maior parte desse tempo, lutamos contra a infertilidade. Derramei mais lágrimas do que jamais imaginei ser possível — lágrimas de esperança, decepção e desespero.
Mulher estressada | Fonte: Midjourney
Quando começamos a tentar, Ethan pareceu bastante solidário, comparecendo às consultas médicas e segurando minha mão enquanto navegávamos pelo labirinto de tratamentos. Mas, conforme os anos se arrastavam, algo mudou. Ele começou a se comportar… diferente.
Eu ignorei isso por muito tempo, me convencendo de que era apenas a tensão da nossa situação. Afinal, a infertilidade cobra seu preço no casamento. Mas suas noites de trabalho e ligações secretas se tornaram mais frequentes.
Eu o ouvia murmurar coisas como “Te ligo mais tarde”, antes de desligar rapidamente quando eu entrava.
Homem sentado em seu escritório à noite | Fonte: Midjourney
Era perturbador, mas escolhi não focar nisso. Eu estava tão consumida pelo desejo desesperado de ter um filho que não podia me permitir cair em uma espiral de paranoia.
Quando fiz 40 anos, eu tinha quase perdido a esperança. Mas algo em mim — chame de teimosia ou puro desespero — se recusou a desistir completamente. Decidi tentar uma última vez. Ethan pareceu indiferente, resmungando algo sobre “o que te fizer feliz” quando contei a ele sobre minha decisão. Aquilo doeu mais do que eu queria admitir.
E então, contra todas as probabilidades, aconteceu. Eu engravidei.
Uma pessoa segurando um teste de gravidez positivo | Fonte: Pexels
“Ethan”, eu sussurrei, segurando o teste de gravidez positivo em mãos trêmulas. “Conseguimos. Estou grávida.”
“Isso é… ótimo. Isso é realmente ótimo”, ele disse, mas seu tom estava errado. Forçado. Eu ignorei, focando na minha própria alegria.
Nove meses depois, dei à luz um lindo menino. Ethan se recusou a estar na sala de parto
“Vou desmaiar”, ele disse quando implorei para ele ficar. “Eles vão acabar cuidando de mim em vez de você.”
Então, eu passei por isso sozinha. E quando ele finalmente entrou no quarto do hospital duas horas depois, suas primeiras palavras me destruíram.
“Tem certeza de que este é meu?”, ele disse, com a voz fria e monótona.
Bebê recém-nascido coberto com cobertor azul | Fonte: Pexels
Eu me senti como se tivesse levado um tapa. “O quê? Ethan, como você pode me perguntar isso? Claro, ele é seu! Estamos tentando ter esse bebê há anos! “
Sua mandíbula se apertou, e ele enfiou a mão no bolso da jaqueta, tirando algo que eu não conseguia ver. “Eu tenho provas”, ele disse.
Meu mundo se inclinou. Que prova? O que ele poderia querer dizer?
Ele começou a me contar uma história maluca sobre como sua mãe tinha “provas” de que eu tinha sido infiel — fotos de um homem supostamente me esperando do lado de fora de casa, e como ela alegou que nenhum bebê havia nascido no quarto onde dei à luz, mas que alguém havia trazido um bebê diferente para fazer com que parecesse meu.
Homem de pé em um quarto de hospital | Fonte: Pexels
Olhei para ele, estupefata. “Isso é loucura. É tudo mentira! Você realmente acredita nela?”
“Ela não mentiria para mim”, ele disse, seu tom frio. “Ela é minha mãe.”
“E eu sou sua esposa. Aquela que passou por tudo para ter esse bebê. Aquela que quase morreu dando à luz a ele! E você está aqui me acusando de…” Eu não conseguia nem terminar a frase.
Ele se virou, sua expressão ilegível. “Voltarei quando estiver pronto para conversar”, ele disse, saindo pela porta e me deixando sentado ali, tremendo de raiva e mágoa.
Mulher segurando seu bebê recém-nascido | Fonte: Midjourney
No momento em que ele saiu, peguei meu telefone e liguei para minha melhor amiga, Lily. Ela atendeu no primeiro toque.
“Claire? O que houve?”
Não consegui segurar as lágrimas. “Ele acha que eu o traí. Ele disse que a mãe dele tem provas. Lily, é loucura. Não sei o que fazer.”
“Ok, vá devagar”, ela disse, sua voz calma, mas firme. “Comece do começo.”
Quando terminei de explicar, a voz de Lily assumiu um tom duro. “Algo não está certo, Claire. Você precisa ficar de olho nele. Ele não está agindo normalmente.”
Mulher ao telefone | Fonte: Midjourney
“Observá-lo? Como?”
“Eu farei isso”, ela disse sem hesitar. “Se ele estiver tramando algo, eu vou descobrir.”
Horas depois, ela ligou de volta após rastreá-lo. “Claire, ele foi para a casa de outra mulher. Eu o vi entrar.”
Meu coração parou. “O quê?”
“Escute-me”, Lily disse urgentemente. “Isso não faz sentido. Você precisa de ajuda — ajuda profissional. Contrate alguém que possa investigar isso.”
Mulher emocionada ao telefone | Fonte: Midjourney
Poucos dias depois, entrei em contato com Lydia, uma investigadora particular que Lily havia recomendado fortemente. Ela ouviu atentamente, enquanto eu contava cada detalhe.
“Isso é uma bagunça”, ela disse finalmente, seus olhos afiados encontrando os meus. “Mas eu vou conseguir respostas. Me dê dois dias.”
Dois dias. Tudo o que eu podia fazer agora era esperar.
Quando levei Liam do hospital para casa, Ethan não estava lá. Nenhuma mensagem, nenhuma ligação — apenas um silêncio frio e vazio.
Que tipo de pai não aparece para o filho?
Mulher segurando um bebê recém-nascido | Fonte: Midjourney
A espera era insuportável. Eu checava meu telefone a cada cinco minutos, esperando uma palavra de Lydia, a investigadora particular. Quando a campainha tocou cedo na manhã seguinte, quase pulei da minha pele.
O rosto de Lydia estava sério, seus lábios pressionados em uma linha fina. “Precisamos conversar.”
Eu a levei para a cozinha, acomodando Liam em seu berço. Os olhos de Lydia suavizaram quando ela olhou para ele.
Ela se inclinou para frente, sua voz calma, mas deliberada. “Falei com a irmã de Ethan.”
Mulheres tendo uma conversa séria | Fonte: Midjourney
“A irmã dele?” Minhas sobrancelhas se franziram. “Nós não conversamos. Ela é… bem—”
“Ela não é uma viciada como você pensa”, Lydia interrompeu. “Ela está sóbria há anos, e ela me contou muita coisa — coisas que vão mudar tudo para você.”
“Que tipo de coisas?”, perguntei.
“Ethan se casou com você pelo seu dinheiro”, ela disse sem rodeios. “A família inteira dele sabia. Eles planejaram desde o começo.”
Mulheres tendo uma conversa séria | Fonte: Midjourney
“O quê?” Minha voz falhou e eu apertei a borda da mesa com mais força.
“Nos últimos vinte anos, ele vem desviando dinheiro da sua herança. Não só para si mesmo, mas para sustentar outra família — a outra família dele. Ele tem três filhos com outra mulher.”
“Não… você está errado”, gritei.
“Não estou”, Lydia disse, deslizando uma pasta em minha direção. “Está tudo aqui — registros bancários, contas médicas e fotos. E tem mais. Parece que Ethan pode estar sabotando suas tentativas de engravidar.”
Uma pessoa recebendo documentos impressos | Fonte: Pexels
Eu congelei, olhando para ela. “O que… o que você quer dizer?”
“Algumas das clínicas que você foi — há evidências de que ele mexeu em coisas. Ele não queria que você engravidasse, Claire.”
Meu peito estava apertado. Eu mal conseguia respirar.
As palavras de Lydia pairavam no ar, me sufocando. Eu mal conseguia pensar. “Sabotando meus tratamentos?”, sussurrei, minha voz tremendo. “Outra família? Como… como ele pôde fazer isso comigo?”
Mulher estressada | Fonte: Midjourney
Olhei para Liam em seu berço, sua pequena mão se curvando e desenrolando no sono. O peso de vinte anos caiu sobre mim como um maremoto. Memórias que eu uma vez acarinhara agora pareciam contaminadas. Os pequenos gestos de amor, as promessas sussurradas de para sempre — tudo tinha sido uma mentira.
Os soluços começaram silenciosamente, mas logo vieram em ondas, me sacudindo até o âmago. Como pude ser tão cega? Tão tola? Passei anos me culpando — meu corpo — por nossas lutas para engravidar, enquanto Ethan estava me sabotando.
Mulher estressada | Fonte: Midjourney
Pensei em cada consulta tarde da noite, em cada tratamento fracassado e em cada momento que passei chorando no escuro enquanto ele fingia preocupação.
“Eu confiei nele”, eu disse em voz alta, minha voz embargada. “Eu o amava, Lydia. Eu dei tudo a ele.”
Lydia se levantou, colocando uma mão firme em meu braço. “E é por isso que você tem que lutar, Claire. Ele não merece suas lágrimas. Pense em Liam. Ele precisa de você forte.”
Olhei para Liam, minhas lágrimas diminuindo conforme a raiva substituía a tristeza. Lydia estava certa. Meu filho precisava de mim. Limpei meu rosto, minha determinação endurecendo a cada respiração.
Mãe embalando seu bebê recém-nascido | Fonte: Midjourney
“Você está certo”, eu disse finalmente, minha voz mais firme agora. “Eu não vou deixá-lo escapar dessa.”
Peguei meu telefone, olhando para a tela por um longo momento antes de discar. “James”, eu disse quando meu advogado atendeu. “Precisamos conversar. É sobre Ethan.”
Poucos dias depois, ouvi o barulho familiar do carro de Ethan entrando na garagem. Os papéis do divórcio estavam dispostos cuidadosamente na mesa da cozinha, prontos para ele.
Fiquei na sala de estar, com Liam aninhado em seu berço ao meu lado, enquanto esperava ele entrar. A porta se abriu e Ethan entrou.
Mãe segurando seu bebê | Fonte: Midjouney
“Claire?”, ele chamou, com um tom hesitante, como se já soubesse que estava caindo em uma armadilha.
“Estou aqui”, eu disse, mantendo a voz firme.
Não perdi um segundo. “Por que você está abandonando seu filho?”, perguntei, cada palavra deliberada e afiada.
Ele piscou, assustado. “O quê? Eu não estou abandonando ninguém. Claire, eu… me desculpe, ok? Eu estava confuso e emocionado. Eu disse um monte de coisas estúpidas que eu não queria dizer. Nada disso era verdade.”
“Sério?” Inclinei a cabeça. “Então por que você não nos pegou no hospital? Onde você esteve por três dias? Por que você não atendeu minhas ligações?”
Casal tendo um desentendimento | Fonte: Midjourney
Ele hesitou, mas então sua expressão se suavizou naquele sorriso familiar e desarmante. “Eu tinha uma viagem de negócios urgente”, ele disse, sua voz transbordando falsa sinceridade.
“Claire, eu juro, eu não estava te ignorando. Eu nunca faria isso. Sinto muito, querida.”
“Interessante”, eu disse, inclinando-me ligeiramente para trás. “Quais são os nomes dos seus três filhos?”
Seu rosto inteiro congelou. O sorriso evaporou, substituído por um olhar de puro choque. Pela primeira vez, a máscara caiu, e eu vi o homem por baixo — o mentiroso, o manipulador.
“Eu…” ele começou, mas nenhuma palavra saiu.
Casal tendo um desentendimento | Fonte: Midjourney
“Guarde isso”, eu disse, interrompendo-o com um olhar gélido. “Eu sei de tudo, Ethan. Quando você for embora hoje”, eu disse, levantando e me virando em direção às escadas, “certifique-se de pegar os papéis do divórcio na mesa da cozinha. Obrigada.”
Não esperei pela resposta dele. Levei Liam para cima, meu coração disparado.
Um momento depois, ouvi a porta da frente bater. Quando voltei mais tarde, os papéis tinham sumido. Finalmente tinha acabado.
Depois de algumas semanas, o acordo foi finalizado. Ethan saiu com um pagamento modesto — uma quantia que considerei uma barganha para livrar minha vida de sua presença tóxica. A casa, os carros e os negócios ficaram comigo, graças à montanha de evidências que minha equipe jurídica apresentou.
Mulher em pensamentos profundos | Fonte: Midjourney
Meus advogados também estavam construindo casos fortes contra Ethan e as clínicas de fertilidade que conspiraram com ele. “Isso vai levar tempo”, meu advogado, James, me alertou. “Mas estou confiante de que venceremos.”
Tempo era algo em que eu estava disposto a investir. Por enquanto, meu foco estava em Liam. Ele merecia uma vida livre de mentiras e enganos.
Uma noite, enquanto eu embalava Liam para dormir, sussurrei suavemente para ele: “Vou garantir que você nunca cresça duvidando do seu valor, pequeno.”
Mãe embalando seu bebê para dormir | Fonte: Midjourney
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Este trabalho é inspirado em eventos e pessoas reais, mas foi ficcionalizado para fins criativos. Nomes, personagens e detalhes foram alterados para proteger a privacidade e melhorar a narrativa. Qualquer semelhança com pessoas reais, vivas ou mortas, ou eventos reais é mera coincidência e não intencional do autor.
O autor e a editora não fazem nenhuma reivindicação quanto à precisão dos eventos ou à representação dos personagens e não são responsáveis por nenhuma interpretação errônea. Esta história é fornecida como “é”, e quaisquer opiniões expressas são as dos personagens e não refletem as opiniões do autor ou da editora.
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